A única certeza que se carrega na vida é a da morte. Mas o que acontece quando uma pessoa recebe um diagnóstico terminal?

Emanuel pregou durante suas três décadas de vida a fé em Deus. Pudera. Se ordenou padre ainda jovem, com total incentivo da família, inclusive de sua mãe, devota ferrenha. Só que um dado dia passou mal durante a missa e desmaiou. Uma vez no hospital, fez série de exames, que constataram um câncer terminal. E desde então sua vida – ou quase morte –­ nunca mais foi a mesma. O enredo, comum para parte dos pacientes em tratamento atualmente, é o encenado na peça Agora & Na Hora, de Luis Erlange, em cartaz ano Teatro Folha, em São Paulo, até o dia 25 de fevereiro. Na pele do padre está o ator André Gonçalves, que conta com os colegas Amandha Lee e Rodolfo Mesquita, que interpretam diversos personagens, para contar essa história. O protagonista, assim que recebe o diagnóstico do médico – feito de maneira desumana, diga-se – decide abandonar a batina e 'desfrutar' de tudo que ela não lhe permitiu até então. “Por se tratar de um assunto sério, nós procuramos acentuar a comédia nas interferências que os personagens trazem. O meu personagem, por exemplo, usa de um pouco de humor, ironia, sarcasmo para 'conversar' com o público e fazer ele refletir”, explica. Isso pode ser visto principalmente nas cenas em que Emanuel, com o objetivo de encontrar a cura, busca em outras religiões, como a evangélica e santo daime, a saída para sua angústia.

Atitude natural, na visão do ator, que já conheceu pessoas próximas que passaram pela mesma situação, ainda que o resultado final não tenha sido feliz. “Quando se recebe uma notícia de que tem três meses de vida, como com Emanuel, as pessoas geralmente procuram viver o máximo que elas podem. O Marcelo Rezende (morto em setembro do ano passado em decorrência de cãncer no pâncreas) sublimou a existência dele de maneira belíssima. O entendimento dele é que seria uma passagem que era necessário fazer, uma possibilidade que algumas pessoas quando se encontram nesta situação têm.” O apresentador em questão optou por tratamento alternativo e abdicou da quimioterapia.

Se a possibilidade da cura é difícil de ser alcançada, como é o caso do padre e também do Marcelo, dá para viver os 'últimos dias', no entanto, de forma mais confortável. Para tanto, são implementados os cuidados paliativos, série de ações médicas que tem como objetivo amenizar a dor e o sofrimento, sejam eles de origem física, psicológica, social ou espiritual, não só dos pacientes como também dos familiares. A primeira medida é dar a notícia ao paciente, de maneira humanizada, ao contrário do que é retratado na peça, de forma que a pessoa consiga 'digerir' a informação da melhor maneira.

Segundo Douglas Henrique Crispim, médico geriatra e secretário- geral da ANCP (Academia Nacional de Cuidados Paliativos), o papel do paliativismo é identificar as pessoas que têm os critérios de terminalidade de maneira precoce, auxiliar os profissionais nas tomadas de decisões, como o tipo de tratamento que terá real benefício, e evitar 'dores' desnecessárias. “Quando recebo um diagnóstico de câncer, por exemplo, já comecei a ter uma série de sofrimentos. Ele não é só físico, não é só a dor, é emocional, é social, por conta das coisas que deixei de fazer, é financeiro e também é espiritual. Questões como qual o sentido da minha vida, como vivi até agora e para onde vou depois que eu morrer aparecem”, explica. Daí entra o corpo paliativista, composto por profissionais de diversas especialidades (médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e advogados), a fim de fazer com que os dias depois da notícia se tornem mais leves e menos doloridos.

Crispim, que já atendeu cerca de 1.500 pacientes, notou que quando se chega neste estágio, o resultado mais comum é o luto antecipatório, ou a dor da perda antes de morrer. “Outra coisa em comum é arrependimento do que podia ter feito e não fez e muitas pessoas nessa fase não vão mais conseguir realizar, como, por exemplo, aprender dança, outro idioma e visitar familiares. Outro arrependimento comum é sentir mágoa e culpa. E, em uma terceira fase, a morte ilumina tudo aquilo que faz sentido. Passado o luto, os pacientes conseguem entender e entram em estado de paz muito grande, que chega até a assustar.” O tratamento paliativo, portanto, ajuda a pessoa a chegar neste estágio de maneira mais rápida, mais eficaz.

Mas é uma pena que o procedimento tão importante, ainda que esteja crescente, engatinhe no País. É que os cuidados, reconhecidos pela OMS (Organização Mundial da Saúde) desde 1990, segundo relatório divulgado pela organização, ainda não são suficientes por aqui. No documento, os países foram classificados em quatro grupos, de acordo com o nível de desenvolvimento do cuidado paliativo, sendo 1 o pior e 4 o melhor. O Brasil ficou no grupo 3A (sendo o 3A considerado classificação inferior a 3B), com outros 94 países. Para se ter uma ideia segundo relatório da The Economist Intelligence Unit de 2015, o Brasil está na 42ª colocação, abaixo de países latino-americanos como Equador, Uruguai e Argentina e de países africanos como Uganda e África do Sul, mas à frente da Venezuela, que encontra-se na 45º.

A WHPCA (Worldwide Hospice Palliative Care Alliance), organização internacional não governamental que se concentra no desenvolvimento dos Cuidados Paliativos e Hospices, estima que 40 milhões de pessoas precisam deste atendimento anualmente no mundo, incluindo 20 milhões no fim da vida. Porém apenas 14% dessa necessidade de amparo está sendo atendida no fim da vida, menos de 10% no total. O desafio aumenta, pois estima-se que 78% dos que necessitam receber os cuidados de profissionais paliativistas vivem em países de baixa e média renda, e que menos de 1% das crianças que precisam da assistência estão sendo atendidas.

'Eu sou um milagre'

Desde que recebeu o diagnóstico de um glioma no tronco cerebral, há seis anos, a curitibana Thalyta Rosa Boito, 34, só fez rezar. Descobriu a doença depois de sofrer, diariamente, fortes pontadas na cabeça e passar por diversos médicos. Foi em uma ressonância que constatou a patologia. “Quando descobri eu estava sozinha e passou um monte de coisas na cabeça. É um medo de sofrer, uma angústia, pensei até em me matar”, confessa. Por conta do tumor, o risco, além da morte, era o de ter problemas de locomoção, na fala ou ficar cega. “Sempre fui independente, tenho carro, sempre trabalhei. Quando me falaram o que podia acontecer fiquei desesperada. Mas sou muito religiosa e comecei a ir na igreja toda semana, para me acalmar. Hoje vivo bem, só lembro que tenho isso quando vêm os sintomas. Penso: ‘Será que vou morrer?’

A fim de conter o tumor, que está estabilizado, Thalyta já fez radioterapia e segue, agora, com a quimioterapia, tratamento que será contínuo. Ela diz que já fez uso dos paliativos. “Vou tanto em médico que chega uma hora que fico irritada. Já fiz acupuntura, vou a ginecologista, psicólogo, oncologista, estou no médico constantemente. Cansa um pouco.” Ainda assim, agradece o fato de a doença não afetar em nada o seu dia a dia. Apenas quando faz quimio é que fica debilitada, como ocorre geralmente com quem recebe este diagnóstico.

Trata-se de um tumor maligno raro, inoperável e incurável, cuja sobrevida em média é de no máximo dois anos e geralmente acomete crianças. “Hoje tenho consciência de que sou um milagre. Sei que todo mundo vai morrer, mas eu não queria morrer tão jovem. Fico triste de ter essa doença por não poder realizar muitos sonhos, entre eles ser mãe. Mas quero morrer com esta doença e não desta doença.” Thalyta, que conheceu seu grande amor depois do diagnóstico, trabalhou como vendedora e hoje é aposentada por invalidez, mas desfruta todos os dias da melhor maneira possível.