Seja uma gravidez esperada ou quando um casal é pego de surpresa, o momento é único e imensurável. A maioria das famílias aguarda pelo momento em que conhecerá os filhos e cada dia é uma nova fase. Mas, em algum casos, a gravidez pode não sair como o planejado. Ainda durante a gestação os pais recebem o diagnóstico inesperado de que a criança tem alguma deficiência, gerando fortes impactos e diversas reações não só neles, mas em avós, tios e amigos.

A vinda de Murilo, 3 anos, foi recheada de esperança e amor. Seus pais, Tássia Beneveto, 29, técnica de enfermagem, e Raphael Nacarato, 28, supervisor operacional, moradores de São Caetano, descobriram a gravidez quando tinham cinco meses de namoro. Diante da situação, oficializaram a união. Porém, nos exames de rotina, desconfiaram de certas atitudes do médico. “Fomos fazer o exame para descobrir o sexo da criança. Aí ele viu que era um menino, mas começou a demorar para finalizar. Mexia ali, mexia aqui e, como sou da área, vi os lugares que ele ia e voltava sempre, passava pela cabeça e coluna diversas vezes. Logo perguntei: ‘Não é espinha bífida não, né, doutor?”, relembra Tássia.

A espinha bífida, também conhecida como mielomeningocele, é diagnosticada por problemas no fechamento da coluna, ou seja, a medula espinhal do bebê não se desenvolve adequadamente e pode ser causada por fatores genéticos, deixando futuras sequelas no sistema neurológico, paralisia total ou parcial dos membros. É descoberta na gestação ou logo após o nascimento.  “Meu mundo desabou, como assim? Meu filho tem ou pode ter tudo isso? O que eu faço, o que podemos fazer? Só conseguia pensar nos porquês. Por que comigo, com minha família, com meu bebê? “, revela a mãe.

Para o pai, Raphael, a surpresa foi ainda maior por não ter conhecimento sobre essa deficiência. ”Foi totalmente caindo o mundo, principalmente porque não sou da área de Saúde, então não tinha a mínima noção do que eles estavam falando. Tive muito medo, pois não fazia ideia qual seria o próximo passo, é a pior sensação”, conta.

Mesmo com o difícil diagnóstico, Tássia não pensou duas vezes ao se submeter a uma cirurgia intrauterina. “Poucas pessoas já tinham feito, não existia uma ‘garantia’ de melhora, mas existia a chance de dar uma vida me­lhor ao meu filho. Fechei os olhos e en­treguei meu filho nas mãos de Deus. Hoje, aos 3 anos e 6 meses, Murilo goza de uma saúde perfeita”, explica a técnica de enfermagem, que se dedica agora a falar sobre essa cirurgia a ca­sais que estão passando pelas mesmas angústias. “É importante que as pessoas saibam que existem possibilidades. Quando estávamos na dúvida de fazer ou não, o médico disse que só 50 crianças no Brasil tinham passado pelo procedimento e me mostrou uma foto dos pais e a filha caminhando. Na hora pensei que queria o mesmo”. A imagem de Tássia, Raphael e Murilo ilustra a primeira página desta reportagem.

FÉ E INFORMAÇÃO 

DEVEM ANDAR JUNTAS

Sob os olhares de Verônica, 43, contadora, e Hilário Baptista, 48, autônomo, de São Caetano, quando o assunto é o filho Matheus, 4, a emoção toma conta das palavras e cada gesto é uma motivação para continuar sorrindo. O casal pensou em adoção quando soube da endometriose de Verônica, mas foi na mesma época em que descobriu a gravidez. Com 22 semanas, Verônica e Hilário voltaram ao médico para saber o sexo e sentiram que alguma coisa não estava no planejamento. “O médico começou a ficar muito sério, não falou mais nada. Meu marido perguntou sobre a gravação da ultrassonografia e o doutor disse que achava melhor não fazer por enquanto. Aí comecei a ver que tinha coisa errada, a cabecinha dele (Matheus) já estava com uma circunferência diferente e nós nem imaginávamos o que poderia ser”, comenta.

Segundo o pai, a insegurança tomou conta da família durante um longo período, e logo procuraram ajuda para obter novos conhecimentos. “Nós ficamos com aquela incerteza, até porque não conhecíamos a mielo, qual seria o diagnóstico e como é sua formação. Foi uma grande dúvida do começo até o nascimento e, nesse tempo todo, pesquisamos e fomos conhecendo a deficiência”, conta Hilário.

Para a psicóloga Tarita Romano, o sentimento de culpa é inevitável e to­dos os especialistas na hora do tramento têm sua importância. “Cada fa­mí­lia tem seu jeito de receber notícias como essas. Procuramos sempre conversar com os dois, pois isso causa uma impressão de piores pais do mundo, e não é assim. Não é um diagnós­tico fácil, por isso, é preciso equipe multidisciplinar e trabalhar diariamente com os profissionais encarregados de cada caso”, ressalta. Indepen­den­te­mente do diagnóstico, essas famílias têm, acima de tudo, seus filhos como principal estrutura, fé e amor para se­guir construindo trajetórias de alegria.